• Autismo

El autismo, la vida en familia y el cuidado de personas con discapacidad

Sinopsis:

En este programa hablamos de autismo. De las personas, niños jóvenes y mayores que viven este mundo de manera muy diferente a la nuestra.

Hoy aceptamos y vivimos con más naturalidad la diversidad humana; por esta razón el programa nos sirve para recordar que las personas con autismo, son parte  de este mundo; no forman un mundo aparte.

Rocío, madre un chico con este trastorno, nos narra la historia de una afectuosa y esforzada crianza, con la necesaria implicación de una red de apoyo familiar y profesional.

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Invitados:

Rocio RebolloRocío Rebollo

Rocío nació en el corazón Sevilla, en el pintoresco barrio de Triana y en las venas lleva su colorido  y gracejo. En su tierra natal estudió magisterio, pero la vida le llevo a iniciar su trabajo en una Entidad bancaria.

Desde el año 1.999 forma parte de la Junta Directiva de Autismo Sevilla, entidad a la que se siente profundamente vinculada, y en la que ocupa un puesto en la junta directiva. Esta dedicación, junto con su familia, son sus grandes «quehaceres» y de los que se siente especialmente orgullosa.

Ha trabajado para el crecimiento de esta entidad, que ha pasado de estar constituida por un pequeño grupo de familias que se reunían en un piso, a convertirse en un Centro Integral de Recursos que ofrece servicios especializados orientados a la mejora de la calidad de vida de las personas con trastorno de espectro autista y sus familias. Autismo Sevilla en la actualidad  atiende en distintos servicios a varios centenares de personas y cuenta con 215 socios y 104 profesionales contratados.

José María AlonsoJosé María Alonso

José María es un chico con mucha vitalidad y disfruta intensamente cuando práctica cualquiera de sus aficiones. Si bien es cierto que no puede regodearse con las experiencias que no conoce, por atractivas que sean, ni le gusta empezar a hacer algo nuevo, porque no imagina las sensaciones que puede sentir, la emoción, el placer, el riesgo… La carencia de imaginación es uno de los rasgos de las personas con trastorno del Espectro Autista (Tea).

A José María le gusta hacer deporte, sobre todo andar y andar. Las reglas de los juegos no las entiende bien y la competitividad tampoco; pero sí » el ganar» y le reconforta sentirse reconocido y aplaudido. 

Desde pequeño nada y desde hace 7 años juega al pádel en la escuela adaptada «Pádel integra». También monta a caballo en una Hípica que tiene entre sus monitores a personal con conocimientos de autismo para poder comunicarse y saber cómo actuar con chicos con Tea.

El mes pasado se ha federado en la categoría de Discapacidad Intelectual en Hípica (hasta ahora sólo había la categoría de discapacidad física) y está entrenando para competir.

José María es una persona auténtica y luchadora.

Enlaces:

Autismo Sevilla: http://www.autismosevilla.org/es/

Autismo Sevilla

Introducción al programa:

Es necesario conocer como son las personas con trastorno autista para aprender a relacionarnos con ellas. Poseen unos rasgos generales, pero cada uno, como en cualquier grupo humano posee su individualidad.

Los códigos sociales que nos orientan en este mundo a la mayoría de las personas para ellos en muchos casos son indescifrables; necesitan”un traductor” para la vida diaria.

En palabras de Rocío, trabajar con las personas con autismo es como echar agua con un colador, sabes que la mayoría cae fuera, pero hay gotas que se quedan dentro, esas gotas son agua y la necesitan.

Cada avance se vive como una fiesta y juntos se puede.

Para saber más:

  • Interesante y humano este artículo de la periodista Julia Navarro

“Pacientes con síndrome de Asperger: los invisibles, por Julia Navarro”

Los pacientes con síndrome de Asperger pasan desapercibidos en la sociedad y pocos se preocupan por evitar su …

17 oct 2015

Mujerhoy – Julia Navarro

Los pacientes con síndrome de Asperger pasan desapercibidos en la sociedad y pocos se preocupan por evitar su exclusión. 

Fue en el 2011 cuando un grupo de padres decidió poner en marcha la Fundación Ángel Rivière. Sabían que o ellos cogían las riendas del problema o nadie les echaría una mano. Se preguntarán qué es esta fundación, cuáles son sus objetivos y su por qué. Verán, en nuestro país hay muchas personas afectadas por el síndrome de Asperger y por los llamados trastornos del espectro autista (TEA).

Según la Organización Mundial de la Salud, son «trastornos generales del desarrollo» que afectan a tres de cada 1.000 menores, y que padecen más niños que niñas. Y es que son muchos pero invisibles. En apariencia, no hay nada que indique que padecen este trastorno. Es más, suelen ser personas inteligentes, incluso más que la media, y eso les hace aún más invisibles.

La sociedad vive ajena a su existencia y, por tanto, a su problema hay que añadir la invisibilidad social. Algunas de las características de este trastorno son la dificultad para desarrollar empatía y habilidades sociales, reconocer las propias emociones, ser obsesivos y tener comportamientos repetitivos. Esa es una cara de la moneda; la otra, que son personas con una gran capacidad de concentración, con habilidad para fijarse en los pequeños detalles, con buena memoria y, además, nunca mienten.

El fiscal Félix Pantoja es quien me ha puesto en la pista de esta fundación. Los niños y adultos que padecen estos trastornos sufren riesgo de exclusión, pero no solo en el ámbito escolar, también en su vida cotidiana. La sanidad pública no tiene protocolos para atenderles y dar respuesta a sus necesidades, como me explica Félix Pantoja; lo que hace falta es una «red multidisciplinar».

Ojo, las personas que sufren estas disfunciones pueden vivir con normalidad, si se les dan las herramientas necesarias para ello. Pueden ser útiles a la sociedad desarrollando sus muchas cualidades. Pero la Administración, y todas las administraciones, viven de espaldas a la realidad de estos trastornos, de ahí que un grupo de padres diera ese paso al frente para hacer visibles a sus hijos.

El principal objetivo de la fundación es apoyar a las personas que padecen síndrome de Asperger y trastornos del espectro autista con el fin de que sean independientes y puedan insertarse en el mundo laboral; también se preocupan de que quienes padecen estos trastornos no queden en situación de desprotección en caso de que sus padres falten; y otro objetivo es difundir su problemática y concienciar a la sociedad.

Es lo que Félix Pantoja y otro grupo de padres hacen a través de la Fundación Ángel Rivière. Y si quieren saber quién fue Ángel Rivière les diré que ha sido el mayor especialista que ha tenido España sobre problemas relacionados con el autismo. Un educador, un científico con gran prestigio dentro y fuera de nuestras fronteras y, sobre todo, un hombre bueno que dedicó su talento a luchar y a ayudar a quienes padecen un trastorno invisible para la sociedad

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  • Unas nociones generales del trastorno de espectro autista

¿Qué son los Trastornos del Espectro Autista?

Los trastornos del espectro autista (en adelante TEA) constituyen un conjunto de alteraciones del desarrollo de origen neurobiológico, que se manifiestan en los 3 primeros años de vida, Actualmente se incluyen dentro de esta categoría: Trastorno Autista, Síndrome de Asperger, Síndrome de Rett

Todas las personas con TEA comparten dificultades significativas en las áreas de la socialización, la comunicación y la imaginación; sin embargo, su manifestación es muy heterogénea (capacidad intelectual, desarrollo del lenguaje, grado de estimulación…).

Habilidades socio-emocionales

Aunque pueden mostrar afecto de una forma adecuada, las personas con TEA muestran limitaciones en habilidades básicas para la relación con las personas. Les cuesta comprender las conductas y las emociones de los demás; por ello el desarrollado de la empatía y de la reciprocidad socio-emocional, está ausente o es muy pobre. Además, suelen poseer un limitado interés para compartir con los demás sus intereses.

Comunicación y lenguaje

Existe una gran variabilidad dentro de esta área, desde personas que no desarrollan ningún lenguaje hablado, otras que muestran un lenguaje repetitivo y poco funcional, hasta aquellas que aun teniendo un buen lenguaje formal lo utilizan de forma desajustada.

Todas las personas muestran limitaciones para la utilización y comprensión de los elementos de la comunicación no verbal, como el uso de gestos, la mirada o las expresiones emocionales; así como dificultades para mantener en el uso social de la comunicación.

Repertorio restringido de intereses y comportamientos

Las personas con TEA muestran una alteración significativa en el desarrollo de la imaginación. Cuando son niños, este hecho se refleja en la falta de juego simbólico;  y a lo largo de la vida, en la dificultad para llevar a cabo cualquier  actividad imaginativa.


¿Cuántos casos hay?

Los últimos estudios epidemiológicos destacan que el cuadro aparece en 1 por cada 166 niños y niñas en etapa educativa.  No se manejan datos estadísticos sobre cuántos personas con TEA existen en la etapa adulta.

¿Qué tratamiento tienen las personas con TEA?
Las personas con TEA no tienen cura actualmente, pero existe evidencia de que una detección precoz y una atención temprana especializada e intensiva mejoran significativamente su desarrollo y la calidad de vida familiar.

  • Un buen decálogo para aprender a convivir con nuestros congéneres con autismo

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